”Låt cancersjuka få dela sin journal”

För många cancerpatienter är en anhörigs hjälp helt avgörande för att orka med vardagen och vården. Ändå saknas möjligheten att dela journalen på 1177. I samband med Världscancerdagen den 4 februari lyfter därför Hanife Rexhepi, forskare vid Högskolan i Skövde, behovet av att se över lagstiftningen så att ombudsfunktioner bättre kan stödja delaktighet, jämlikhet och en patientsäker vård.

Hanife Rexhepi välkomnar en debatt där forskarna går i täten.
– Många andra länder har utvecklat lösningar för ombudsåtkomst inom ramen för sina regelverk. Frågan är hur vi i Sverige kan hitta former som både följer lagstiftningen och bättre möter patienters och anhörigas behov, säger hon.

Anhöriga spelar en avgörande roll i cancervården

Cancerpatienter förväntas ofta navigera i en komplex vård. Samtidigt saknar de möjlighet att dela sina digitala journaler på 1177 med anhöriga – trots att de ofta spelar en avgörande roll i vården. Familj och vänner får ofta rollen som spindeln i nätet när de hjälper till med att söka information och följa upp behandling. Och inte minst står de för emotionellt stöd.

Hanife Rexhepi, biträdande professor i informationsteknologi, har tillsammans med kollegor genomfört en nationell enkätstudie om hur patienter använder sin digitala journal på 1177.se. Studien visar att cancerpatienter, i jämförelse med andra patientgrupper, oftare anger att de tar del av sin journal på 1177.se för att kunna dela information med familj eller vänner. Totalt deltog omkring 1 700 cancerpatienter i studien.

– Cancerpatienter tycks har ett större behov än andra patientgrupper att dela journaler med anhöriga. Det kan hänga samman med att cancersjukdom för många innebär både en svår sjukdom och en vårdsituation som är informationsintensiv och komplex, där stöd från närstående kan vara viktigt, konstaterar Hanife Rexhepi, som med sin bakgrund som sjuksköterska forskar om digitala lösningar i vården.

Ökar tryggheten

Cancervården innebär ofta mycket information och många beslut som behöver fattas. Att dela journalen med anhöriga kan vara ett sätt att få stöd i beslut som rör behandling, skapa ökad trygghet och underlätta samordningen av vården. Hanife Rexhepi lyfter ytterligare en aspekt av den begränsade ombudsfunktionen: i dag är patientens möjligheter att själv välja vem som ska få tillgång till journalen digitalt helt begränsad.

– I praktiken kan det upplevas som att patientens möjlighet att själv fatta beslut om att dela, eller inte dela, sin journal inte fullt ut tas tillvara. Det kan i sin tur riskera att uppfattas som omyndigförklarande, säger hon.

Risk för delning på egen hand

Studien undersöker inte hur patienter delar journalinformation i praktiken. Hanife Rexhepi menar dock att avsaknaden av en ombudsfunktion kan innebära en risk för att patienter använder mer informella sätt att dela information med anhöriga som till exempel att skriva ut, vilket kan vara mindre säkert än strukturerade digitala lösningar.

Mörkertal

Hanife Rexhepi lyfter ytterligare en anledning till varför en anhörig ska kunna bli ombud:
– Alla patienter har inte samma förutsättningar att ta del av sin journal digitalt eller att vara delaktiga i sin vård. För vissa, till exempel äldre personer eller personer med svenska som andraspråk, kan stöd från en anhörig vara avgörande, säger Hanife Rexhepi.

Hon menar att dessa skillnader i förutsättningar riskerar att påverka möjligheten till vård på lika villkor. Frågan handlar därför, enligt Hanife Rexhepi, om att se över hur regelverk och digitala lösningar kan utvecklas så att ombudsfunktioner bättre kan stödja delaktighet, jämlikhet och patientsäkerhet i vården.

Läs studien Cancer Patients’ Sharing of Electronic Health Records with Informal Caregivers